Programa Avesso traz campanha de conscientização sobre MPS

O programa Avesso revela todos os detalhes da campanha “Crescer como iguais” que alerta para a conscientização da MPS. A mucopolissacaridose, conhecida como MPS, é uma doença genética hereditária, progressiva e rara, causada por erros inatos do metabolismo, que acarretam a ausência ou deficiência de uma enzima no corpo. O diagnóstico é difícil e nem sempre os médicos conseguem identificar a doença.

Em geral, os sintomas surgem nos primeiros meses de vida e são similares aos de outras doenças comuns em crianças até os dois anos (coriza, resfriados, infecções de ouvido e respiratórias). Com o passar do tempo, os portadores da síndrome apresentam cabelos grossos, língua aumentada de tamanho, juntas com deformidade e rigidez, alterações na face, abdome e volume da cabeça aumentados (macrocefalia), acúmulo de secreções nas vias aéreas, perda auditiva, comprometimento das válvulas do coração, o que leva ao declínio da função cardíaca, obstrução das vias respiratórias, apneia do sono, além de déficit de crescimento e, em alguns casos, problemas neurológicos.

A presidente da ONG “ Eu quero viver”, a atriz Bianca Rinaldi explica a importância dessa informação para o tratamento da doença. “A conscientização da MPS vai trazer o diagnóstico precoce, que é fundamental. O próprio teste do pezinho pode apontar se a criança vai desenvolver esse problema. A campanha está dando início a uma grande batalha no combate a MPS.”

Para a campanha foram realizadas duas ações distintas: A primeira envolveu alguns fotógrafos que organizaram uma exposição a partir do seu entendimento sobre o tema, além de sessões de fotos entre portadores da doença e alguns famosos, como as atrizes Bianca Rinaldi, Adriana Birolli e o ex-jogador Romário. As fotos estão disponíveis para a venda no facebook (http://www.facebook.com/crescercomoiguais ) e os fundos serão revertidos para o ONGS que apoia a causa. A exposição foi montada de 14 a 19 no Conjunto Nacional em São Paulo e percorrerá outras capitais a partir de junho. A segunda, envolveu um evento, com a iluminação especial do Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, para a conscientização sobre o dia internacional da MPS.

Claudio Santos, Gerente Geral, Shire HGT: Estamos aqui no Capim Santo, em São Paulo, no lançamento da campanha em prol das crianças e adultos acometidos pela doença conhecida como Mucopolissacaridose, ou MPS.

Maisa Magalhães, Diretora Executiva, M3Com: A gente teve uma preocupação muito grande em conseguir criar um tema que fosse curto e forte, para que realmente todo mundo tenha consciência dessa doença que é rara e que tem pouca gente diagnosticada aqui no Brasil.

Dra. Carmem Mendes, Médica Geneticista, Unifesp: O ideal seria fazer o diagnóstico já no teste do pezinho. Então, quanto mais precoce esse diagnóstico, melhor é a involução, o tratamento e a condução da qualidade de vida desse paciente.

Regina Próspero, Presidente da ABRAMPS/APMPS: O propósito dessa campanha é levar informação a todos os lugares por onde pudermos passar. Governo, sociedade, classe médica, famílias.

Bianca Rinaldi, Atriz/Presidente do Instituto Quero Viver: Porque com isso os pacientes sofrerão menos e terão uma qualidade de vida melhor.

Claudio Santos, Gerente Geral, Shire HGT: Junto com essa campanha, está sendo lançada uma exposição de fotografias com crianças acometidas por Mucopolissacaridose e celebridades.

Romário, Deputado Federal e Colaborador do Projeto: Eu tenho certeza que campanhas como essa irão ajudar muito os brasileiros a entenderem que essas pessoas têm que fazer parte do nosso convívio.

Gisela Amaral, Colaboradora do Projeto: Eu conhecia a doença, mas não com detalhes como fui apresentada hoje.

Maisa Magalhães, Diretora Executiva, M3Com: Os fotógrafos que organizaram essa exposição também foram convidados a tirar fotos que mostrassem o entendimento deles do tema da campanha Crescer Como Iguais. E essas fotos estarão à venda pela internet e os fundos serão revertidos para as ONGs que apoiam essa causa.

Mari Queiroz, Fotógrafa: É um jeito de usar o meu trabalho, o que eu sei fazer, para colaborar com questões que fazem diferença.

Luiz Garrido, Fotógrafo: Todo mundo tem que participar. Eu estou dando a minha parte, que é fazer as fotos.

Sergio de Divitiis, Fotógrafo: Eu espero que consiga ajudar nesta campanha, que as pessoas gostem do meu retrato, alguém compre e ajude a levantar fundos.

Claudio Santos, Gerente Geral, Shire HGT: Além disso, no Rio de Janeiro haverá um evento e o Cristo Redentor será iluminado com as cores das doenças raras, marcando o Dia Internacional da MPS.